La participation citoyenne
L'engagement des personnes concernées
La HAS encourage une collaboration active entre professionnels et usagers (patients, personnes accompagnées, proches, associations), afin d’identifier dès le démarrage d’un projet les valeurs et principes éthiques communs, comme la citoyenneté, l’autodétermination, le respect de l’égalité, l’autonomie et la dignité. Ces valeurs doivent être explorées et maintenues tout au long du projet, et l’engagement des usagers doit être soutenu par les décideurs et gestionnaires. Les formes d’engagement sont variées : aide à la décision partagée, concertation citoyenne, évaluation de la satisfaction, soutien par les pairs, recherche collaborative, ou encore participation à la formation des professionnels.
Pour pérenniser cette dynamique, la HAS a créé en 2025 la Commission pour la Participation et l’Engagement des Personnes (CPEP), composée à parts égales de personnes choisies pour leur savoir expérientiel (usagers) ou leur expertise professionnelle/académique. Cette commission a pour mission de valoriser la participation des usagers dans les travaux de la HAS et dans l’écosystème de santé, en mesurant et évaluant leur engagement.
La participation
La participation citoyenne est également un axe fort de l’ARS Île-de-France, qui met en place des dispositifs concrets pour associer les personnes concernées à la co-construction des politiques publiques. Par exemple, l’ARS a créé le Comité des personnes directement concernées par le handicap (CPCH), visant à s’appuyer sur leur expérience et expertise pour concevoir des solutions mieux adaptées à leurs besoins, favoriser l’autodétermination et améliorer l’inclusion sociale et citoyenne. Ce comité, animé par le CREAI Île-de-France, permet aux membres de participer activement à des groupes de réflexion, des enquêtes ou des entretiens avec des professionnels, dans des conditions favorisant leur expression.
L’ARS Île-de-France encourage aussi la représentation des usagers au sein des établissements de santé, via un engagement associatif bénévole. Les représentants des usagers, désignés pour trois ans, siègent dans des instances consultatives et défendent les droits des usagers, contribuant ainsi à une démocratie en santé plus inclusive.
Ces initiatives illustrent une volonté commune : ancrer la participation des personnes concernées et des citoyens dans la prise de décision, pour des politiques de santé plus adaptées, équitables et respectueuses des droits de chacun.