S'engager pour la démocratie en santé

Les associations agréées des usagers du système de santé (article L1114-1 du code de la santé publique)

En France, l’agrément des usagers du système de santé est un dispositif qui permet à certaines associations de représenter officiellement les intérêts des patients et des usagers du système de santé.

Les associations agréées peuvent :

Participer aux instances de démocratie en santé
Être consultées sur les projets de loi ou de décret relatifs à la santé.
Représenter les usagers dans les établissements de santé
Bénéficier de financements publics pour leurs actions.

Les représentants des usagers (bénévoles d’associations agréées du système de santé)

Les représentants des usagers sont des personnes mandatées par des associations agréées pour défendre les droits et les intérêts des patients, de leurs familles et de leurs proches. Leur rôle est encadré par la loi pour garantir une démocratie en santé effective.

Leur rôle est de :

Représenter les usagers dans les instances de santé (au sein des établissements de santé, dans les instances placées auprès de l’ARS, etc.)
Participer à l’amélioration de la qualité des soins et de l’accueil
Informer les patients sur leurs droits et démarches
Contribuer à la résolution des litiges ou réclamations (via les commissions des usagers, par exemple)
Faire remonter les besoins et attentes des usagers aux décideurs publics via les instances notamment

Au-delà des CDU, les représentants des usagers participent également à deux instances spécialisées que sont dans les Comités de protection des personnes (CPP) et des Commissions de conciliation et d’Indemnisation (CCI).

Les CPP sont des instances indépendantes chargées d’évaluer les protocoles de recherche biomédicale impliquant des personnes humaines. Leur mission est de protéger les droits, la sécurité et le bien-être des participants à ces recherches, en s’assurant que les projets respectent les règles éthiques et légales.

Les CCI sont des instances départementales créées pour faciliter le règlement amiable des litiges entre les usagers du système de santé et les professionnels ou établissements. Elles interviennent en cas de dommages liés à des actes de prévention, de diagnostic ou de soins.

Les représentants des usagers sont également présent au sein des CDSP, CORESS, CODAMUPS.

Les associations

Toutes les associations (même sans agrément) peuvent participer à la démocratie en santé en :

Sensibilisant le public à des enjeux de santé spécifiques (maladies rares, santé mentale, droits des patients, santé sexuelle, etc.)
Organisant des actions locales : ateliers, conférences, groupes de parole, campagnes d’information
Faisant remonter des besoins aux pouvoirs publics, aux établissements de santé ou aux médias, via des pétitions, des rapports ou des interpellations
Collaborant avec des acteurs locaux : mairies, centres sociaux, professionnels de santé, pour monter des projets (ex : prévention, accès aux soins, …).
Participant à des consultations publiques : certaines instances (ARS, communes, etc.) organisent des concertations ouvertes à toutes les associations.

Les élus / collectivités territoriales

Les élus (locaux, départementaux, régionaux) jouent un rôle central dans la démocratie en santé, à la fois comme décideurs, médiateurs et garants de l’accès aux soins. Ils participent aux instances porter la voix des élus et des citoyens, et peuvent par leurs actions la renforcer par exemple en :

Associant les citoyens (budgets participatifs santé, conseils citoyens, …)
Soutenant les associations (financement ou relais d’actions)
Travaillant en réseau avec les acteurs du territoires (institutions, offreurs de soins, associations, professionnels de santé, usagers et citoyens)

Les professionnels de santé

Les professionnels de santé et plus largement professionnels des établissements de santé et établissements et services médico-sociaux occupent une place essentielle et multiforme dans la démocratie en santé en France. Leur rôle ne se limite pas aux soins : ils sont aussi des acteurs clés de la gouvernance, de la concertation et de la défense des droits des patients.

Par exemple en participant à la CDU de son hôpital pour améliorer l’accueil des patients, en s’impliquant dans un collectif local pour défendre l’accès aux soins en zone rurale, en organisant des ateliers d’éducation thérapeutique avec une association de patients, en initiant un projet de recherche participative associant des patient-partenaires ou encore en participant aux instances des démocratie en santé tels que le CTS ou la CRSA.

Les patients partenaires

Patients partenaires, patients experts, patient ressources, patient formateur, patient chercheurs, pair-aidants… etc… Ces profils émergents transforment la relation soignant-soigné en :

Donnant du pouvoir d’agit aux patients et aidant
Améliorant la qualité des soins grâce à leur expertise expérientielle
Rapprochant les institutions et structures des réalités vécues
Renforçant la participation des usagers et plus largement la démocratie en santé.

Les citoyens

Tout comme les autres acteurs les citoyens (y compris ceux qui ne sont ni patients ni professionnels de santé, ni élus, …) jouent un rôle essentiel et croissant dans la démocratie en santé. Leur participation permet de démocratiser les décisions, de renforcer la transparence et d’adapter les politiques de santé aux besoins réels des territoires également en prenant en compte les réalités diverses que les citoyens représentent.

Les citoyens ont un rôle multiforme et puissant dans la démocratie en santé :

Veille et alerte (témoignages, signalements, lanceurs d’alerte, …)
Participation institutionnelle (conseils citoyens, débats publics, instances, …)
Influence sur les politiques publiques (consultations, pétitions, votes, …).
Action locale (associations, budgets participatifs, …).

Leur force est d’apporter un regard neuf, diversifié, détaché des enjeux professionnels ou politiques, et ancré dans les réalités quotidiennes.

Espaces de participation des personnes concernées

La démocratie en santé s’appuie également sur des dispositifs de participation directe des personnes concernées, qui permettent de mieux comprendre les réalités vécues et d’enrichir les décisions publiques.

Les comités ou conseils de personnes concernées sont des espaces de participation qui permettent à des personnes directement ciblées par une politique publique, un dispositif ou un parcours de vie, de s’exprimer en leur nom propre, de partager leur expérience et de contribuer à l’élaboration, la mise en œuvre ou l’évaluation des actions qui les concernent. Ils complètent les instances de démocratie en santé institutionnelles en apportant une parole issue de l’expérience vécue, distincte de la représentation associative ou professionnelle.

Deux exemples, l’un porté par l’ARS et l’autre par une collectivité territoriale. Ces espaces sont multiples :

Le Comité des personnes directement concernées par le handicap (CPCH), est un espace de participation permettant aux personnes de partager leur expérience du système de santé et du médico-social, d’exprimer leurs besoins et priorités, et de contribuer aux réflexions menées par l’ARS Île-de‑France sur les politiques et dispositifs qui les concernent.
Le Conseil des jeunes de la protection de l’enfance du Département de la Seine-Saint-Denis est un espace de participation citoyenne permettant à des jeunes de s’exprimer sur leur parcours, leurs droits et les dispositifs qui les accompagnent. Il vise à intégrer la parole des jeunes dans l’amélioration des politiques publiques -notamment la santé-, en reconnaissant leur expérience vécue comme une source essentielle de connaissance et d’amélioration des pratiques.

Les institutions

Les institutions (État, ARS, instances indépendantes -HAS, Défenseur des droits, …-) jouent un rôle central et structurant dans la démocratie en santé en France. Leur place est à la fois cadre, facilitateur et garant de la participation de tous les acteurs (usagers, professionnels, citoyens).

Le défi d’ores et déjà engagé est de passer d’une logique descendante (décisions imposées) à une co-construction avec les usagers, professionnels et citoyens

L’ARS Île-de-France a ancré cette démarche dans ses relations avec ses partenaires (cf. le contrat de méthode signé en 2024 entre l’ARS et la CRSA).

A titre d’exemple, l’ARS :

Élabore et évalue son Projet régional de santé (PRS), en associant usagers, professionnels et élus
Assure l’animation des instances telles que la CRSA et les CTS, et prend en compte leurs avis dans ses décisions sur la politique régionale de santé
Renforce le niveau territorial en donnant aux CTS de nouvelles prérogatives : partage de la définition des priorités d'utilisation des financements et suivi de la consommation des crédits
Accompagne les associations agréées et les représentants des usagers
Développe l’association des personnes directement concernées pour définir les besoins et mettre en place des plans d’actions comme, par exemple :
- Le comité des personnes directement concernées par le handicap
- Les travaux, en lien avec la DRIEAT, visant à prendre en compte les besoins des personnes vulnérables dans les espaces publics des EcoQuartiers franciliens
Fédère les acteurs autour d’objectifs partagés pour promouvoir la santé dans toutes les politiques publiques (ex : santé mentale, urbanisme et aménagement du territoire, logement, accès et pratique de l’activité physique, comportements nutritionnels, …)
Soutient les démarches de partenariat en santé via notamment des expérimentations ou financement de projets (expérience patients, patients partenaires, médiateurs santé, …)