Qu'est-ce que la démocratie en santé ?
La démocratie en santé repose sur l’idée que la qualité du système de santé s’améliore lorsque tous les acteurs (usagers, professionnels, élus, associations, citoyens) sont associés aux décisions, dans un esprit de dialogue, de concertation, de co-construction et de co-décision.
Cette approche implique de :
- Promouvoir les droits individuels (accès à l’information, consentement éclairé, accès aux soins, …) et collectifs favorisant l’expression des usagers
- Améliorer la participation de l’ensemble des acteurs de santé, acteurs institutionnels et associatifs, professionnels, élus, usagers à l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques de santé ;
- Reconnaitre l’expérience des patients et citoyens comme un savoir à part entière
Historique de la démocratie en santé
Les origines (années 1970-1990)
1974 : La charte du malade hospitalisé, élaborée sous l’égide de Simone Veil, pose les premiers jalons des droits des patients, avec pour objectif de rééquilibrer la relation soignant-soigné.
Années 1980–1990 : Les crises sanitaires (épidémie du SIDA, scandales du sang contaminé, affaire de la clinique du sport) transforment la relation entre soignants et soignés. Les associations comme Act-Up et Aides mènent des actions pour la reconnaissance de la place du patient, conduisant à une nouvelle forme de collaboration et d’écoute.
1996 : Création du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), qui deviendra en 2017 France Assos Santé, pour fédérer les associations d’usagers et renforcer leur voix.
La consécration légale (2000–2016)
1998 : Les États Généraux de la Santé, initiés par Martine Aubry et Bernard Kouchner, popularisent le terme « démocratie sanitaire », inspiré des travaux de Didier Tabuteau. Ces états généraux préparent la loi du 4 mars 2002 (dite « loi Kouchner »), qui consacre les droits des malades (accès au dossier médical, consentement éclairé, indemnisation des accidents médicaux) et la participation des usagers dans les instances de santé.
2002 : La loi instaure un statut pour les représentants des usagers et un agrément pour les associations, garantissant leur indépendance et leur légitimité. Elle crée aussi les premières instances de démocratie sanitaire (Commissions des usagers, Conférence nationale de santé)
2009 : La loi HPST renforce l’organisation territoriale de la santé et crée les Agences Régionales de Santé (ARS), chargées de mettre en œuvre la démocratie sanitaire au niveau régional
2016 : La loi de modernisation de notre système de santé institue les Conseils territoriaux de santé (CTS) et renforce le rôle des usagers dans les instances de décision. La loi inscrit dans le code de la santé publique, France Assos Santé, ou l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS).
2017 : Le CISS devient France Assos Santé, union nationale des associations agréées d’usagers, pour mieux représenter et défendre les droits des patients.
Décembre 2023 : Renforcement des CTS avec la loi Valletoux
Les enjeux de la démocratie en santé en Île-de-France
L’Île-de-France, région riche et diverse, fait face à de fortes inégalités de santé (inter et intra-départementales). La démocratie en santé s’exerce à travers plusieurs instances, et de multiples acteurs, à différents niveaux territoriaux.
Elle est un levier essentiel pour :
- Améliorer la qualité du système de santé et réduire les inégalités territoriales de santé par une meilleure prise en compte des besoins réels, et des politiques plus adaptées aux situations territoriales spécifiques
- Renforcer la participation : en associant tous les acteurs (usagers, professionnels, élus) à la réflexion sur les politiques de santé et à leur coconstruction, notamment dans le cadre du Projet régional de santé (PRS).
- Renforcer la confiance : via un dialogue entre citoyens, institutions et professionnels, et une plus grande lisibilité et compréhension des décisions publiques.
- Favoriser l’inclusion, la participation et l’engagement : en mobilisant les personnes, concernées, citoyens, sans oublier les publics les plus éloignés du système de santé, en développant des outils de concertation adaptés (débats publics, ateliers citoyens, plateformes collaboratives).
- Accroitre la représentation des usagers : en assurant leur désignation et leur participation effective dans les instances comme la CRSA, les 8 CTS et les 400 CDU
Ressources documentaires
La démocratie en santé : une urgence de santé publique - 11 recommandations pour l’avenir de la démocratie en santé, Conférence nationale de santé, avril 2022
A l’occasion des 20 ans des lois relatives à la démocratie en santé de 2002, la Conférence nationale de santé (CNS) a organisé près de 40 auditions rassemblant plus de 200 personnes et a reçu 37 contributions écrites. Ces expériences et témoignages partagés attestent de la forte implication et de l’ampleur des attentes des acteurs interrogés vis-à-vis de la démocratie en santé.
Sans prétendre à l’exhaustivité du sujet, ce rapport aspire à donner un nouveau souffle à la démocratie en santé pour les prochaines années et à renforcer au plus vite l’effectivité des droits des usagers et usagères du système de santé, dynamique démocratique et effectivité des droits tant attendues par les acteurs de santé et les personnes les plus éloignées de notre système de santé.